Poradnik

Strona główna » O chorobie » Poradnik

Ksi─ů┼╝ka “Moje dziecko ma zesp├│┼é Pradera-Williego Jak mog─Ö mu pom├│c?”

Ksi─ů┼╝ka ta zosta┼éa napisana z perspektywy matki dziecka dotknietego Zespo┼éem Pradera-Williego. Jest to opracowanie w spos├│b przyst─Öpny dla os├│b nie b─Öd─ůcych lekarzami opisuj─ůce zesp├│┼é, jego problematyk─Ö oraz wyzwania jakie stoj─ů przed Rodzicami/ Opiekunami os├│b chorych na ten zesp├│┼é.

Ksi─ů┼╝ka jest dost─Öpna zar├│wno w┬áwersji elektronicznej jak i papierowej. W przypadku wersji papierowej, ze wzgl─Ödu na ograniczon─ů ilo┼Ť─ç posiadanych egezmplarzy, jest ona w pierwszej kolejno┼Ťci wysy┼éana do Rodzic├│w lub Opiekun├│w dzieci i m┼éodzie┼╝y u kt├│rej zdiagnozowano PWS oraz do specjalist├│w maj─ůcych styczno┼Ťc w pracy zawodowej z osobami chorymi na PWS. Osoby zainteresowane jej otrzymaniem prosimy o kontakt ze Stowarzyszeniem.

Pobierz wersj─Ö elektroniczn─ů(1,3MB, PDF)

Poni┼╝ej cytat z Wst─Öpu do ksi─ů┼╝ki napisanego przez pana prof. dr hab. n. med. Mieczys┼éawa Walczaka:

Z wielk─ů satysfakcj─ů polecam Pa┼ästwu t─Ö ksi─ů┼╝k─Ö dotycz─ůc─ů zespo┼éu Pradera-Williego, ksi─ů┼╝k─Ö tym cenniejsz─ů, ┼╝e napisan─ů z perspektywy matki dziecka dotkni─Ötego t─ů rzadk─ů chorob─ů. Dzi─Öki przest─Öpnej formie s┼éu┼╝y─ç ona mo┼╝e zar├│wno rodzicom i opiekunom chorych, jak i lekarzom pierwszego kontaktu, nauczycielom oraz innym osobom zaanga┼╝owanym w niesieniu pomocy osobom z tym zespo┼éem. Co istotne, ┼é─ůczy ona w sobie wiedz─Ö teoretyczn─ů z aspektem praktycznym: opr├│cz informacji na temat przyczyn i mechanizm├│w tej uwarunkowanej genetycznie choroby zawiera tak┼╝e szereg praktycznych wskaz├│wek dotycz─ůcych w┼éa┼Ťciwego post─Öpowania terapeutycznego.

To bardzo dobrze, ┼╝e taka ksi─ů┼╝ka powsta┼é. Z do┼Ťwiadczenia nagromadzonych przez lata praktyki klinicznej wiem doskonale, jak z┼éo┼╝one zagadnienie stanowi rozpoznanie zespo┼éu Pradera-Williego, a nast─Öpnie terapia pacjent├│w z t─ů chorob─ů. Rygorystyczna dieta, rehabilitacja i wczesne wspomaganie rozwoju to tylko niekt├│re z wyzwa┼ä, jakim sprosta─ç musz─ů rodzice i opiekuj─ůcy si─Ö chorymi lekarze.

Mam nadziej─Ö, ┼╝e lektura tego poradnika dostarczy rodzicom i opiekunom potrzebnej wiedzy, a tak┼╝e doda nadziei i odwagi w codziennej walce o lepsze ┼╝ycie dla swoich dzieci.

Masz w rodzinie osob─Ö
z zespołem Pradera-Williego?

Skontaktuj si─Ö z nami aby otrzyma─ç informacj─Ö lub pomoc!