O nas

O Stowarzyszeniu

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespo┼éem Pradera ÔÇô Williego┬á zosta┼éo zarejestrowane 27 lipca 1995 r. w Gda┼äsku, posiada osobowo┼Ť─ç prawn─ů i dzia┼éa na podstawie prawa o stowarzyszeniach. Terenem dzia┼éania Stowarzyszenia jest obszar ca┼éego kraju, a jego siedzib─ů miasto Gda┼äsk. Jeste┼Ťmy cz┼éonkiem Mi─Ödzynarodowej organizacji IPWSO.

A teraz kilka s┼é├│w o tym, jak to si─Ö zacz─Ö┼éo. Dwie matki, Ala i El┼╝bieta, mieszkaj─ůce w r├│┼╝nych miastach, borykaj─ůce si─Ö z t─ů sam─ů chorob─ů u swego dziecka, poszukiwa┼éy os├│b, rodzin z tym samym problemem. Poszukiwania te zako┼äczy┼éy si─Ö sukcesem. Odnalaz┼éy siebie, uzyska┼éy informacje od Belgijskiego Stowarzyszenia PWS o organizowanej w maju 1991 r. w Holandii I Mi─Ödzynarodowej Konferencji PWS. Ch─Ö─ç uzyskania odpowiedniej wiedzy na temat jednostki chorobowej, przyczyni┼éy si─Ö do tego i┼╝ Alicja i El┼╝bieta by┼éy niezrzeszonymi uczestnikami konferencji w Holandii. Konferencja by┼éa bod┼║cem do dalszego dzia┼éania. Postanowi┼éy pom├│c innym, kt├│rzy znale┼║li si─Ö w sytuacji, w jakiej by┼éy do niedawna.

Pomocn─ů d┼éoni─ů s┼éu┼╝y┼é Zak┼éad Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, kt├│ry zorganizowa┼é spotkanie polskich rodzin z PWS z Pani─ů Joan Phillips Martinson ÔÇô w obecnym czasie przewodnicz─ůc─ů IPWSO. Chc─ůc sprosta─ç wymaganiom rozwojowym naszych dzieci, my ich rodzice postanowili┼Ťmy za┼éo┼╝y─ç stowarzyszenie.

Pierwsze walne zebranie Polskiego Stowarzyszenia PWS odbyło się 2.12.1995 r. w IMiD w Warszawie. Konsultantem medycznym Stowarzyszenia jest dr n.med. Ewa Obersztyn z Zakładu Genetyki IMiD.

Co robimy w ramach Stowarzyszenia

Krajowe Forum na rzecz terapii chor├│b rzadkich ORPHAN

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego jest członkiem Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.

Krajowe Forum na rzecz terapii chor├│b rzadkich ORPHAN powsta┼éo na pocz─ůtku 2005 r. i grupuje stowarzyszenia od lat zabiegaj─ůce o zapewnienie opieki i leczenia dla os├│b chorych na choroby rzadkie. Forum pragnie doprowadzi─ç do zorganizowania w Polsce w┼éa┼Ťciwego i efektywnego systemu zapewniaj─ůcego terapi─Ö i opiek─Ö dla pacjent├│w dotkni─Ötych ci─Ö┼╝kimi, przewlek┼éymi rzadkimi schorzeniami.

Reprezentant ORPHAN jest cz┼éonkiem Zespo┼éu do spraw Chor├│b Rzadkich powo┼éanego Zarz─ůdzeniem Ministra Zdrowia z dnia 21 lipca 2008 r. Zatem reprezentuje r├│wnie┼╝ interesy os├│b chorych na PWS.

Rada Unii Europejskiej zobowi─ůza┼éa Polsk─Ö do przyj─Öcia i wdro┼╝enia Narodowego Programu dla Chor├│b Rzadkich do ko┼äca 2013 roku. Narodowy Plan dla Chor├│b Rzadkich (NPCR) ma systemowo rozwi─ůzywa─ç problemy zdrowotne i socjalne pacjent├│w z chorobami rzadkimi.┬á

Masz w rodzinie osob─Ö
z zespołem Pradera-Williego?

Skontaktuj si─Ö z nami aby otrzyma─ç informacj─Ö lub pomoc!