Aktualności

Strona główna » Aktualności

Zjazd rodzin osób z chorobami rzadkimi.

Chcielibyśmy poinformować, że w dniach 26–28 czerwca br. odbędzie się Zjazd rodzin osób z chorobami rzadkimi.           W załączniku znajduje się szczegółowy…

Nadmierna senność. Badanie kliniczne dla osób z PWS

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu prowadzi rekrutację pacjentów do badania klinicznego. Nadmierna senność w ciągu dnia poważnie ogranicza codzienne funkcjonowanie wielu osób z zespołem Pradera-Williego. Celem…

Sprawozdania za 2021

Drodzy rodzice, członkowie Stowarzyszenia.Właśnie zamieściliśmy sprawozdanie finansowe za rok 2021 na naszych stronach https://praderwilli.pl/stowarzyszenie-prader-willi-polska/sprawozdania/Jak możecie zauważyć nasze finanse są skromne i w związku z tym…

Zmiany w organizacji obozu

Szanowni Państwo, Chcemy gorąco zaprosić Państwa do udziału w obozie, by wsłuchując się w Państwa potrzeby stworzyć model spółdzielni pracy opiekuńczej najlepiej na nie odpowiadający.…

XIV Światowa Konferencja Bioetyczna

Maria Libura na 14 Światowej Konferencji Bioetycznej w Porto. Hiperfagia powinna być rozpoznana jako rzadka niepełnosprawność – a osoby na nią cierpiące potrzebują adaptacji otoczenia,…