Aktualności
Zjazd rodzin osób z chorobami rzadkimi.
Chcielibyśmy poinformować, że w dniach 26–28 czerwca br. odbędzie się Zjazd rodzin osób z chorobami rzadkimi. W załączniku znajduje się szczegółowy…
Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego 2026
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, Pragniemy Państwa powiadomić, że doroczne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, na którym przedstawiona zostanie sprawozdanie Zarządu (finansowe i dotyczące działalności) odbędzie…
Nadmierna senność. Badanie kliniczne dla osób z PWS
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu prowadzi rekrutację pacjentów do badania klinicznego. Nadmierna senność w ciągu dnia poważnie ogranicza codzienne funkcjonowanie wielu osób z zespołem Pradera-Williego. Celem…
Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, Pragniemy Państwa powiadomić, że doroczne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, na którym przedstawiona zostanie sprawozdanie Zarządu (finansowe i dotyczące działalności) odbędzie…
Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, Pragniemy Państwa powiadomić, że doroczne Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia, na którym przedstawiona zostanie sprawozdanie Zarządu (finansowe i dotyczące działalności) odbędzie…
Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, Pragnę zaprosić Was na doroczne Zebranie Walne, które odbędzie w Gdańsku, 24 czerwca (sobota), o godzinie 11 (tzw. pierwszy termin)…
Sprawozdania za 2021
Drodzy rodzice, członkowie Stowarzyszenia.Właśnie zamieściliśmy sprawozdanie finansowe za rok 2021 na naszych stronach https://praderwilli.pl/stowarzyszenie-prader-willi-polska/sprawozdania/Jak możecie zauważyć nasze finanse są skromne i w związku z tym…
Gość specjalny dorocznego zebrania Stowarzyszenia – dr Magdalena Góralska
Gościem specjalnym dorocznego zebrania Stowarzyszenia była dr Magdalena Góralska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Podzieliła się ona z nami doświadczeniami w…
Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia, Pragniemy Państwa powiadomić o walnym zebraniu członków naszego Stowarzyszenia. Odbędzie się ono dnia 27 września 2022 roku (wtorek) w formie…
Zmiany w organizacji obozu
Szanowni Państwo, Chcemy gorąco zaprosić Państwa do udziału w obozie, by wsłuchując się w Państwa potrzeby stworzyć model spółdzielni pracy opiekuńczej najlepiej na nie odpowiadający.…
Maj miesiącem świadomości zespołu Pradera – Williego
Maj jest miesiącem świadomości zespołu Pradera – Williego. Maria Libura bardzo dziękuje red. Anna Piekutowskiej za rozmowę dziś rano w Radio TOK FM o tej…
XIV Światowa Konferencja Bioetyczna
Maria Libura na 14 Światowej Konferencji Bioetycznej w Porto. Hiperfagia powinna być rozpoznana jako rzadka niepełnosprawność – a osoby na nią cierpiące potrzebują adaptacji otoczenia,…
