Maria Libura na 14 Åšwiatowej Konferencji Bioetycznej w Porto.
Hiperfagia powinna być rozpoznana jako rzadka niepeÅ‚nosprawność – a osoby na niÄ… cierpiÄ…ce potrzebujÄ… adaptacji otoczenia, które zapewni im bezpieczeÅ„stwo w tym zakresie.
Rzadkie choroby genetyczne to często też rzadkie niepełnosprawności: temat wciąż słabo rozpoznany, więc cieszę się bardzo, że udało mi się przedstawić problem hiperfagii w zespole Pradera-Williego właśnie z tej perspektywy na 14 Światowej Konferencji Bioetycznej (która nota bene odbyła się dwuletnim opóźnieniem z powodu pandemii!).
To oczywiście zrozumiałe, że w kontekście praw osób z niepełnosprawnością na plan pierwszy wysuwa się problem dostępności jedzenia. Nawet w krajach wysokorozwiniętych OzN cierpią z powodu niedoborów żywieniowych.
Jednak brak świadomości faktu, że dla niektórych zagrożeniem jest właśnie łatwy i nieograniczony dostęp do żywności, prowadzi do różnych paradoksów. Osoby z zespołem Pradera-Williego nie są w stanie kontrolować, ile jedzą, mogą zajeść się dosłownie na śmierć.
Otoczenie peÅ‚ne Å›mieciowych produktów na wyciagniÄ™cie rÄ™ki prowadzi zarówno do ich wykluczenia spoÅ‚ecznego (już na etapie edukacji), jak i do zagrożenia zdrowia i życia. Te osoby potrzebujÄ… wsparcia w postaci bezpiecznego Å›rodowiska, w którym jedzenie nie jest dostÄ™pne “na żądanie.” To też jest forma przystosowania do niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci, a w każdym razie to powinna być taka forma!
W czasie dyskusji okazaÅ‚o siÄ™, że analogiczne wyzwania z interpretacjÄ… praw OzN majÄ… instytucje opiekujÄ…ce siÄ™ osobami z demencjÄ…, o szerszym kontekÅ›cie Big Food nie wspominajÄ…c. Może wiÄ™c uda siÄ™ zbudować szerszÄ… koalicjÄ™, by upowszechnić wiedzÄ™ i zrozumienie tej – jak siÄ™ okazuje nie tak niszowej – materii.
14th World Conference on Bioethics, Medical Ethics and Health Law Prader Willi Polska