XIV Światowa Konferencja Bioetyczna

Strona g┼é├│wna ┬╗ Aktualno┼Ťci ┬╗ XIV ┼Üwiatowa Konferencja Bioetyczna

XIV Światowa Konferencja Bioetyczna

Maria Libura na 14 Światowej Konferencji Bioetycznej w Porto.

Hiperfagia powinna by─ç rozpoznana jako rzadka niepe┼énosprawno┼Ť─ç – a osoby na ni─ů cierpi─ůce potrzebuj─ů adaptacji otoczenia, kt├│re zapewni im bezpiecze┼ästwo w tym zakresie.

Rzadkie choroby genetyczne to cz─Östo te┼╝ rzadkie niepe┼énosprawno┼Ťci: temat wci─ů┼╝ s┼éabo rozpoznany, wi─Öc ciesz─Ö si─Ö bardzo, ┼╝e uda┼éo mi si─Ö przedstawi─ç problem hiperfagii w zespole Pradera-Williego w┼éa┼Ťnie z tej perspektywy na 14 ┼Üwiatowej Konferencji Bioetycznej (kt├│ra nota bene odby┼éa si─Ö dwuletnim op├│┼║nieniem z powodu pandemii!).

To oczywi┼Ťcie zrozumia┼ée, ┼╝e w kontek┼Ťcie praw os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů na plan pierwszy wysuwa si─Ö problem dost─Öpno┼Ťci jedzenia. Nawet w krajach wysokorozwini─Ötych OzN cierpi─ů z powodu niedobor├│w ┼╝ywieniowych.

Jednak brak ┼Ťwiadomo┼Ťci faktu, ┼╝e dla niekt├│rych zagro┼╝eniem jest w┼éa┼Ťnie ┼éatwy i nieograniczony dost─Öp do ┼╝ywno┼Ťci, prowadzi do r├│┼╝nych paradoks├│w. Osoby z zespo┼éem Pradera-Williego nie s─ů w stanie kontrolowa─ç, ile jedz─ů, mog─ů zaje┼Ť─ç si─Ö dos┼éownie na ┼Ťmier─ç.

Otoczenie pe┼éne ┼Ťmieciowych produkt├│w na wyciagni─Öcie r─Öki prowadzi zar├│wno do ich wykluczenia spo┼éecznego (ju┼╝ na etapie edukacji), jak i do zagro┼╝enia zdrowia i ┼╝ycia. Te osoby potrzebuj─ů wsparcia w postaci bezpiecznego ┼Ťrodowiska, w kt├│rym jedzenie nie jest dost─Öpne “na ┼╝─ůdanie.” To te┼╝ jest forma przystosowania do niepe┼énosprawno┼Ťci, a w ka┼╝dym razie to powinna by─ç taka forma!

W czasie dyskusji okaza┼éo si─Ö, ┼╝e analogiczne wyzwania z interpretacj─ů praw OzN maj─ů instytucje opiekuj─ůce si─Ö osobami z demencj─ů, o szerszym kontek┼Ťcie Big Food nie wspominaj─ůc. Mo┼╝e wi─Öc uda si─Ö zbudowa─ç szersz─ů koalicj─Ö, by upowszechni─ç wiedz─Ö i zrozumienie tej – jak si─Ö okazuje nie tak niszowej – materii.

14th World Conference on Bioethics, Medical Ethics and Health Law Prader Willi Polska