Maj jest miesiącem świadomości zespołu Pradera – Williego. Maria Libura bardzo dziękuje red. Anna Piekutowskiej za rozmowę dziś rano w Radio TOK FM o tej niezwykle dziwnej i trudnej chorobie!
- BÅ‚Ä…d genetyczny sprawia w niej, że musisz jeść jak supermodelka z koÅ„ca lat 90tych, bo inaczej tyjesz -1000 kcal dziennie to za dużo, a co gorsza – nie czujesz sytoÅ›ci. Chorzy mogÄ… jeść, aż pÄ™knie im Å›ciana żoÅ‚Ä…dka. WiÄ™c nie, jak ciÄ…gnie ciÄ™ do podjadania, to nie jest to samo…
- To rzadka i nietypowa niepeÅ‚nosprawność, która wyklucza od przedszkola, naraża na dyskryminacjÄ™ i wiąże siÄ™ ze stygmatyzacjÄ… chorych i ich rodziców. Rodziców oskarża siÄ™ czÄ™sto o niedokarmianie, jak stosujÄ… koniecznÄ… w PWS dietÄ™, a jak dziecko z PWS jest otyÅ‚e – rodzice mierzÄ… siÄ™ z zarzutem o patologiczne przekarmianie. Waga ponad 200 kg przy 140 cm wzrostu, to Å›miertelna w skutkach otyÅ‚ość…
- Do niedawna niezdiagnozowane osoby umierały w wieku kilkunastu-dwudziestu lat na zawał i inne powikłania otyłości. Dzięki diagnostyce genetycznej i leczeniu hormonem wzrostu (podnosi metabolizm!) od wczesnego dzieciństwa do dorosłości mogą żyć. Nadal nie wiadomo jednak, jak zatrzymać nieustanny głód, który wyklucza praktycznie z życia społecznego i wymaga monitorowania chorego 24/7.