Misja i cele
Nasza misja
Misją Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Zespół Pradera-Willego jest niesienie pomocy dzieciom i dorosłym osobom z zespołem Pradera – Williego (PWS) i ich rodzinom, wspólne szukanie rozwiązań, które poprawią jakość życia osób z PWS i dadzą im szansę na samodzielne życie.
Celem Stowarzyszenia jest między innymi:
- Pomoc merytoryczna rodzinom, opiekunom i terapeutom osób z zespołem Pradera-Willego.
- Organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat PWS.
- Szerzenie wiedzy w zakresie problematyki PWS.
- Organizowanie i finansowanie szkoleń umożliwiających wymianę doświadczeń dotyczących sposobów rehabilitacji i nauki osób z zespołem Prader-Willi.
- reprezentujemy Stowarzyszenie na międzynarodowych konferencjach IPWSO (w 1998 r. we Włoszech i w 2007 r. w Rumunii)
- Integracja środowiska rodziców i opiekunów osób z PWS.
Jako Stowarzyszenie i rodzice dla naszych dzieci i osób dorosłych dotkniętych PWS chcielibyśmy zapewnić:
- kompleksowe leczenie zachowawcze i profilaktyczne w jednym ośrodku zdrowia w Polsce,
- Organizowanie wszelkiej pomocy w zakresie dostępu do informacji na temat PWS.
- stworzenie ośrodka „domu” dla osób dorosłych z PWS, w którym miałyby zapewniony pewien zakres samodzielności, a jednocześnie pomoc i kontrolę w kwesiach tego wymagających.
Ośrodek Prader-Willi Polska
Zarząd Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego chciałby doprowadzić do objęcia kompleksową opieką medyczną pacjentów z zespołem PWS – dzieci i osoby dorosłe w jednym wyznaczonym ośrodku zdrowia w Polsce. Do leczenia profilaktycznego osób z PWS powinni być wyznaczeni lekarze konsultanci następujących specjalności:
- pediatra
- neurolog
- rehabilitant
- ortopeda
- genetyk
- kardiolog
- psychiatra
- stomatolog
- psychiatra
- endokrynolog
- dietetyk
- psycholog
- anestezjolog
Masz w rodzinie osobę
z zespołem Pradera-Williego?
Skontaktuj się z nami aby otrzymać informację lub pomoc!