O nas

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera – Williego  zostało zarejestrowane 27 lipca 1995 r. w Gdańsku, posiada osobowość prawną i działa na podstawie prawa o stowarzyszeniach. Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar całego kraju, a jego siedzibą miasto Gdańsk. Jesteśmy członkiem Międzynarodowej organizacji IPWSO.

A teraz kilka słów o tym, jak to się zaczęło. Dwie matki, Ala i Elżbieta, mieszkające w różnych miastach, borykające się z tą samą chorobą u swego dziecka, poszukiwały osób, rodzin z tym samym problemem. Poszukiwania te zakończyły się sukcesem. Odnalazły siebie, uzyskały informacje od Belgijskiego Stowarzyszenia PWS o organizowanej w maju 1991 r. w Holandii I Międzynarodowej Konferencji PWS. Chęć uzyskania odpowiedniej wiedzy na temat jednostki chorobowej, przyczyniły się do tego iż Alicja i Elżbieta były niezrzeszonymi uczestnikami konferencji w Holandii. Konferencja była bodźcem do dalszego działania. Postanowiły pomóc innym, którzy znaleźli się w sytuacji, w jakiej były do niedawna.

Pomocną dłonią służył Zakład Genetyki w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, który zorganizował spotkanie polskich rodzin z PWS z Panią Joan Phillips Martinson – w obecnym czasie przewodniczącą IPWSO. Chcąc sprostać wymaganiom rozwojowym naszych dzieci, my ich rodzice postanowiliśmy założyć stowarzyszenie.

Pierwsze walne zebranie Polskiego Stowarzyszenia PWS odbyło się 2.12.1995 r. w IMiD w Warszawie. Konsultantem medycznym Stowarzyszenia jest dr n.med. Ewa Obersztyn z Zakładu Genetyki IMiD.